2023年4月16日，江苏省儿科学会血液学组在风景秀丽的江苏省中国科学院植物研究所（南京中山植物园）开展了主题为“前湖岸边春意浓”的2023年“世界血友病日”患教活动。南京市儿童医院、九三学社南京市儿童医院支社、九三学社江苏省中国科学院植物研究所支社、江苏省研究型医院学会血栓与止血分会、南京市慈善总会代表以及部分血友病患儿及其家长参加了此次活动。

血友病是一种由于凝血因子VIII或IX缺乏导致的遗传性出血性的罕见疾病。每年的4月17日为“世界血友病日”，为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献而设立。2023年，“世界血友病日”的活动主题是“人人可及：预防出血”。本次活动旨在提高全社会对血友病的关注，提升对血友病患儿的照护水平，营造为这些特殊儿童群策群力、共建共享的社会氛围。

本次活动首先由九三学社江苏省中国科学院植物研究所支社主任委员顾永华致欢迎词。他向到场的各界领导、医务人员、血友病患儿及其家长致以了热情诚挚的问候，向大家介绍了中山植物园与医药研发的历史渊源，并感谢大家到此举办活动。南京市儿童医院党委副书记、院长、中华医学会罕见病学分会常务委员张爱华发表讲话，他首先告诉患儿家长们，孩子患有血友病虽然很不幸，但目前血友病有药可医，这在罕见病里是不幸之中的幸运，希望孩子和家长们树立信心，学习血友病健康知识，做好自我管理和家庭管理；张院长进而对南京市儿童医院血友病医疗团队的工作进行了充分的肯定，感谢多年来专病医护人员对血友病患儿及家庭倾注的心血；最后他还叮嘱患儿及家长，不仅要注重身体疾病的管理，还要关注孩子的心理状态，让他们在真正意义上回归正常的学习生活，在医护团队、全社会的关爱中健康成长。随后，九三学社南京市委员会副主任委员孙俪发表讲话，她认为该项活动对发挥九三学社的力量，增进全社会对血友病儿童的关爱具有重要意义，并且高度肯定了近年来南京市儿童医院支社及植物研究所支社在医卫及科技领域做出的突出贡献。为了表达对南京市儿童医院血友病医疗团队和南京市慈善总会的谢意，血友病患儿家长代表在现场向他们赠送了锦旗。随后，张爱华院长，孙俪副主委、方拥军主任等领导及专家为现场的血友病小朋友分发了蛋糕，并且签名向各个参会家庭赠送了《血友病患者自我管理实践指导》一书。

本次活动还为血友病患儿家庭带来了内容丰富的科普讲座。南京市儿童医院血液肿瘤科主任、江苏省医学会儿科分会血液学组组长、九三学社南京市儿童医院支社主任委员方拥军主任首先对中科院植物所的支持表示了诚挚的感谢，其后为大家介绍了血友病患儿的预防治疗及家庭管理。他从“什么是血友病的预防治疗”“为什么预防治疗是关键”“如何有效地进行预防治疗”三个问题入手，为家长们深入浅出地讲解了血友病预防治疗的知识，以及日常管理的关键点。南京市儿童医院血液肿瘤科主任医师、江苏省医学会儿科分会血液学组委员、九三学社南京市儿童医院支社社员黄婕主任为大家带来了主题为“血友病儿童就诊攻略”的科普讲座。她首先详细为大家介绍了血友病儿童身体各个部位出血的早期识别，着重强调如何在日常照护中发现年幼孩子的出血。进而从“急性出血就诊的注意事项”“关节出血的紧急处理”以及“血友病多学科综合关怀”等多个方面展开讲解，使得患儿家长对就诊指征，就诊流程等都有了更详细的了解，具有很强的实用性。随后，南京市慈善总会时陈老师还为大家分享了血友病Co-pay慈善援助项目的情况。活动结束后，江苏电视台记者对参加活动的患儿家庭及医务人员进行了采访。

血友病患儿是不幸的，但同时又是幸运的。在国家罕见病诊疗协作网络及医保政策不断完善的时代背景下，血友病患儿能够有机会获得更加规范的预防治疗和有力的救治保障。希望社会各界更多关注血友病群体，用爱和阳光照亮血友病患儿的世界，让他们的生命能绽放耀眼光芒。

                                    江苏省医学会儿科分会血液学组

撰稿 ：薛瑶

审校：方拥军、黄婕

2023 -4-16