罕见病医疗援助工程江苏专项审核会顺利召开
2024年3月24日上午，由南京医科大学附属儿童医院, 江苏省医学会罕见病分会，北京病痛挑战公益基金会共同举办的2023年度罕见病医疗援助工程江苏专项审核会于我院河西院区3号会议室召开。
江苏省医学会罕见病分会主任委员、江苏省罕见病专业质控中心主任、南京医科大学附属儿童医院院长张爱华，江苏省医疗保障局待遇保障处副处长吕瑞勤，江苏省医学会罕见病分会候任主任委员、南京医科大学第一附属医院老年神经内科主任医师牛琦，北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲以及江苏省罕见病诊疗协作网医院相关专家、北京病痛挑战基金会罕见病医疗援助工程项目组成员莅临本次审核会。
张爱华院长在致辞中，对参加本次审核会各位专家的到来表示欢迎，他表示作为罕见病领域的医务工作者见证了江苏省罕见病医疗保障工作的快速发展，他指出南京医科大学附属儿童医院将继续努力，为罕见病患儿提供更优质的医疗服务；吕瑞勤副处长简要介绍了目前江苏省罕见病多层次保障情况，他认为罕见病医疗援助工程江苏专项是罕见病用药保障的重要补充，各方应加强罕见病诊疗、用药保障等交流，共同为多渠道减轻罕见病患者负担建言献策。孙荣甲副秘书长担任本次审核会主持人
罕见病医疗援助工程江苏专项负责人木子贞对专项进行介绍，并对本次审核会需审核的27位个案进行情况说明。罕见病医疗援助工程江苏专项自2022年2月正式启动以来，项目累计接收江苏地区罕见病患者登记211人次，涉及罕见病目录内病种共37个。审核专家对项目规则和所有申请人逐一进行分析研判并审核，罕见病医疗援助工程江苏专项项目组将根据专家审批意见对审核通过的申请人实施援助，同时也将通过个案回访等方式，根据申请人需求，提供其他针对性服务。
会议的最后，各审核专家对项目工作给予了肯定，并对罕见病医疗援助工程江苏专项项目下一步工作提出了指导意见。
