会议由江苏省医学会罕见病分会主任委员张爱华教授担任会议主席，上海市罕见病防治基金会名誉理事长李定国教授进行开幕致辞。李定国教授作为首席致辞嘉宾，肯定了浙江和江苏二省在罕见病事业中取得的成绩，在罕见病诊疗与保障方面做出的贡献及全国模范地位，也希望能够通过此次会议，能够让各方达成更多对罕见病医疗保障方面的认识。

山东省人大常委会文教卫副主任委员，山东省第一医科大学党委书记韩金祥致辞表示，作为一个罕见病防治的老兵，用几个工作中遇到的案例，呼吁罕见病的防治需要国家政策上的保护，加强研究和治疗，这就需要国家立法的支持，并向一直以来在罕见病防治工作方面做出贡献的各界人士表示感谢。

随后，江苏省十三届人大社会委副主任委员贡旭敏围绕习近平总书记关于贯彻人民至上，生命至上的重要讲话，提出我们江浙沪鲁作为沿海经济发达地区，有更好的条件和能力来完善罕见病保障机制，要加快理念的更新，完善制度的建设，加强实践的推进，去更好地践行党的方针政策。

在学术分享环节，全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳教授发表了《地方罕见病用药保障机制探索》的课题，建议社会各界人士特别是人大代表、政协委员，从参政议政的角度，将罕见病保障机制通过提案，能够推进国家立法给予罕见病医疗保障的支持。

随后，在江苏省医学会罕见病分会主任委员张爱华教授和浙江省医学会罕见病分会主任委员谢俊明教授的主持下，南京会场及杭州会场全体参会嘉宾就“如何理解建立我国多层次医疗保障体系?", “省级及以下建立罕见病用药保障机制的重点和难点是什么？”及“是否有必要建立健康商业保险与慈善医疗救助相结合的工作机制？”三大问题展开了讨论。

在会议总结环节，何文炯教授对本次会议的圆满召开表达了祝贺，何教授指出罕见病事业的推动需要社会各界满腔热忱，又要有理性的思考，需要全民动员全社会参与，并祝愿罕见病防治事业通过社会各界的努力，能够让罕见病的患者越来越少。