有这样一群孩子，他们摇晃的步伐总跟不上奔跑的同伴，他们小小的身材总淹没在茫茫的人海，能够像同龄人一样健康茁壮地成长是他们最朴素但也最深刻的期盼，他们就是迈着"小鸭步"的“天鹅宝宝”——低磷性佝偻病患儿们。
2023年8月4日，习习夏风送蝉鸣，在江苏省医学会罕见病分会支持下，本场主题为“金陵城里寻精‘磷’”的夏令营系列活动正式启动。8月4日下午首先在南京儿童医院成功举办了“高屋建麟-低磷性佝偻病诊疗大师研讨会”，来自全国十余家医院的专家汇聚金陵，一起探讨低磷性佝偻病诊疗以及面临的问题。南京儿童医院比较早地关注到这类疾病，并开展了有关疾病诊疗，多学科管理，临床科研，医生培训，科普宣教，以及政策保障等一系列工作。研讨会各位专家讨论非常热烈，畅所欲言，通过举办此次低磷性佝偻病诊疗大师研讨会，有助提升全国各中心的诊疗和管理水平，同时探讨XLH诊疗过程中面临的挑战和机遇，不断提升对XLH患者全方位的疾病管理，尽早地帮助XLH患者回归正常的生活。
同时，4日下午在南京市儿童医院医护人员及各位家长的陪伴下，一群“天鹅宝宝”们好奇地踏入南京红山动物园，各个家庭相继入住了红山动物园多样星球自然学校，在热火朝天地用过"森林冷餐"后，各个家庭之间都也有了更深的了解，大家畅谈着自五湖四海前来南京求医的不易，彼此交流着规范治疗后孩子终于长高的心得，更开心的是宝宝们，有的甚至已经成了形影不离的小伙伴，欢声笑语中，小手拉小手，迈步一起走。当夜间的动物园褪去了白日的喧闹与热浪，在动物园专业老师们及儿童医院医护人员的带领和陪护下，天鹅宝宝开启了夜探动物园。夜探路线囊括了冈瓦纳、长颈鹿馆、本土动物保护区、狼馆、猫科动物馆。远道而来、舟车劳顿后，天鹅宝宝依旧坚持徒步两个小时，走完每一个展馆，在披星戴月的返程途中，他们疲惫但志气昂扬，因为他们知道，无论是今晚还是未来，生理上的缺陷都阻碍不了他们前进的步伐。
8月5日早晨8时许，由江苏省医学会罕见病学分会副主委、南京儿童医院陈颖主任医师主持，红山动物园动物园沈志军园长、江苏省罕见病学分会主委、南京市儿童医院张爱华院长分别做了热情而感人的致辞，在场人员都深刻感受到“天鹅宝宝”和家属们的坚强与坚持，以及社会对低磷性佝偻病这一罕见病群体的关爱，也遥遥体会到在呵护生命的理念上，儿童医院与红山动物园，有着伯牙遇子期的深切共鸣！开幕式上各位宝宝欣喜的收到南京儿童医院团队精心定制的印有天鹅宝宝画作的抱枕。
简短而热烈的开幕式后，我们天鹅宝宝在多样星球学校的老师带领下，探秘灵长馆，长颈鹿馆，大家化身保育员小助手，为长颈鹿、猩猩们"丰容"，大家开动脑筋，或切或拌，给他们提供食物"盲盒"。最后一站，大家回到营地，耐心学习古法艺术，制作属于自己的扎染作品，有的宝宝要想栩栩如生的大熊猫，有的宝宝偏爱呆头呆脑的水豚，大家都聚精会神想把他们留在布料上。夏令营的研学活动即将结束，红山动物园为小朋友们颁发了“荒原调查员”证书，小朋友们一个个站得笔直，脸上洋溢着满足的笑容，接受属于自己的胜利时刻。
5日下午，在一片依依惜别声中，夏令营圆满落下了帷幕。本次夏令营得到了患儿和家长们的高度认可，在轻松愉快的互动氛围中，孩子们感受了团队活动的愉悦，体会了帮助他人的自豪，增加了克服困难的自信，培养了持之以恒的精神！天高任鸟飞，海阔凭鱼跃，我们期待“天鹅宝宝”蜕变成白天鹅的那一天！
