2020年2月29日，恰逢全国人民团结一心共同抗击新冠肺炎疫情的关键时期，我们迎来了第十三届国际罕见病日。在严峻的疫情面前，江苏省医学会罕见病学分会不得不取消原计划举行的现场义诊咨询活动，但隔离病毒，爱不隔断！特殊时期罕见病患者无法正常就诊，更需要给予他们关怀照护。

医者仁心，因爱无罕。为满足罕见病患者在这一特殊时期居家诊疗需要，江苏省医学会罕见病学分会主任委员张爱华教授在委员群里发起倡议，建议采用微信群线上咨询的方式为罕见病患者进行爱心义诊。这一倡议即刻得到了学会专家们的积极响应，半个小时不到就有23名医生报名参加，学科遍及神经、内分泌与遗传代谢、肾脏、血液、心血管、呼吸等罕见病相关诊疗领域。

一声呼唤，迅速响应。组建微信群，发布二维码。线上义诊消息一经发布，全国各地的患者踊跃加入，短短几小时义诊群里参与人数就达到了200余人，很多患者迫不及待的开始准备所需咨询的问题，并询问义诊流程和时间。考虑到入群患者较多，涉及的病种广泛，为了避免咨询过程混乱，保证每一位患者的问题都能够得到及时充分的解答，专家们群策群力，集思广益，最终决定按照学科进行分组分时间段一对一答疑，为疫情期间不能及时到医院就诊的罕见病患者提供个性化咨询服务。

线上爱心义诊从上午9点正式开始，首场神经系统疾病咨询患者较多，而累及神经、肌肉的疾病本身就比较复杂，涉及个体化的诊断和治疗时需要详细的沟通，通过文字交流有时无法解释病情，牛琦主任、吴尤佳主任等专家贴心的询问了患者的联系方式，线下电话咨询为他们提供更为详细的诊疗建议；有一位智力发育障碍、肥胖、全身浮肿伴大量蛋白尿的患儿，十多年来一直受病痛折磨未能明确诊断，在群里发出求助之后，受到儿童肾脏科陈颖主任、成人肾脏科姜东升主任、内分泌科顾威主任、心血管科杨世伟主任等专家的共同关注，几位专家耐心细致的询问患者病史及既往的相关检查，结合患者上传的照片和病历资料，展开了一场线上多学科会诊，为患者后续检查和诊断指明了方向，并对治疗提出了重要的建议。

下午五点义诊活动接近尾声，张爱华教授向专家们的辛勤付出致以崇高的敬意，同时对患者的积极参与表示感谢，并汇总所有义诊专家的门诊时间提供给患者，线上爱心义诊活动获得患者们的一致赞誉，他们通过不同形式发来诚挚的感谢。

罕见病患者是容易受公共突发事件影响的脆弱群体之一，疫情期间赴医院接受诊疗更加困难，此次义诊活动不仅满足了罕见病患者在疫情期间对诊疗服务和居家病情指导的需求，更让他们在这样一个抗疫的春天感受到了一份浓浓的关爱。短暂的义诊咨询活动结束了，但爱无止境，我们对罕见病的爱会一直延续下去！让我们共同携手、共克时艰，为战胜罕见病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗，协力为罕见病患者重塑希望!