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江苏省罕见病用药保障诊疗评估研讨会在宁顺利召开

发布时间:2022-06-09 浏览次数:2370次 来源: 作者:张爱华、朱敏

5月21日,为切实贯彻江苏省罕见病用药保障政策,由江苏省医学会、江苏省医学会罕见病学分会主办,南京医科大学附属儿童医院协办的江苏省罕见病用药保障诊疗评估研讨会在南京顺利召开。会议针对江苏省罕见病诊疗与保障过程中现状遇到的问题展开探讨

  

会议由江苏省医学会罕见病学分会候任主任委员牛琦教授主持。江苏省医学会罕见病学分会现任主任委员张爱华、江苏省医学会副会长兼秘书长胡寅、江苏省卫生健康委员会医政医管处处长刘益兵,江苏省人民代表大会常务委员会社会建设委副主任贡旭敏莅临本次会议并先后致辞。

本次会议以线上线下结合方式举办,邀请了江苏省罕见病用药保障定点诊断和治疗医院的专家授课讨论,共同分享治疗获益与体会,其中,南京医科大学附属儿童医院心内科杨世伟教授、血液科方拥军教授及东南大学附属中大医院王彬教授分别从庞贝病患者ERT治疗获益分享、儿童戈谢患者诊断和临床获益及法布雷病酶替代治疗心得体会,三组罕见疾病通过实例深入浅出的分析ERT治疗过程中有效性和安全性。每个专题讲解后,诊断医生都与地市治疗医院的专家们展开互动交流,了解患者转诊后的治疗进展和信息,沟通解决临床诊疗问题和困惑,共同分享治疗经验和不足。

同时,南京儿童医院杨世伟教授和方拥军教授介绍庞贝病和戈谢病患者管理经验并建立了院级数据库,定期回访采集相关患者数据,搭建医患沟通的桥梁;东南大学附属中大医院王彬教授介绍了科室成立法布雷病医疗团队,全方位为罕见病患者提供诊疗服务。会上,庞贝病、戈谢病患者及其家属发来视频,把近期治疗情况向诊断医生做了汇报,并向江苏省委省政府、省医疗保障局表达最真诚的感谢。

  最后,张爱华主委和全体参会人员围绕着如何规范罕见病诊疗与管理、罕见病专项保障模式在执行过程中的优势和不足、如何以患者为中心,提高罕见病诊疗服务及建议三个话题展开了热烈的探讨,针对部分专家提出的问题,省医疗保障局待遇处吕瑞勤副处长现场给予解答,同时,吕处也表达了诊断和治疗医院及专家们对罕见病保障工作的支持和感谢,建议罕见病早发现,早治疗,早干预,已达到更好的治疗预期。