2021年7月15日-16日，江苏省医学会罕见病学分会溶酶体贮积症专题学术研讨会在南京顺利举办。本次会议由江苏省医学会、江苏省医学会罕见病学会和江苏省溶酶体贮积症诊疗协作组共同主办。
                          
   

会议开幕式由江苏省医学会罕见病学分会主任委员张爱华教授主持，江苏省医学会胡寅副会长兼秘书长莅临现场并致辞。本次会议聚焦政策解读和临床实践，旨在加强并提升江苏省罕见病的诊疗能力建设，实现包括溶酶体贮积症等罕见病的早发现、早诊断、能治疗、会管理的方针政策。会议邀请了江苏省溶酶体贮积症诊疗协作组成员及15家罕见病诊断与治疗医院的医护人员，围绕江苏省罕见病政策解读，庞贝病、戈谢病、法布雷病等溶酶体贮积症的临床诊治及输注经验开展了精彩的报告分享。
                         
                           
                           
                            
   

除学术交流外，同时召开了江苏省医学会罕见病学分会全委会，省医学会学术部高峰主任出席。会上，张爱华主委回顾总结2020年-2021年期间分会的工作进展和方向及具体工作，包括罕见病学术交流与科研、溶酶体贮积症诊疗体系建设，患者科普宣教与义诊、罕见病云课堂医生系列培训等工作内容。与会的分会候任主委牛琦教授，副主委方琪教授、吕海涛教授、周红文教授和陈颖教授分别就其负责的工作内容做了总结汇报，各委员也结合自身学科和工作经验对分会的未来发展和今后的工作提出了建议和畅想。

分会将紧跟江苏省医学会、江苏省卫健委、江苏省医保局方针政策，不断完善罕见病诊疗体系建设，切实落实罕见病相关政策，加强罕见病早期筛查、早诊断和规范化治疗，发展专业学组，建立重点病种诊治指南，促进专业医师培养，开展跨省间的医生合作与交流，推进罕见病科普教育及宣传，不断提升我省罕见病综合诊疗能力，让更多罕见病患者绽放生命的精彩。