参与此次交流会的专家包括江苏省医学会罕见病学分会主任委员、南京医科大学附属儿童医院张爱华教授，分会侯任主任委员、江苏省人民医院牛琦教授，分会副主任委员、南京医科大学附属儿童医院陈颖教授，江苏省人民医院肾内科邢昌赢教授和血液科卢瑞南教授，东南大学附属中大医院肾内科张晓良教授和神经内科郭怡菁教授，南京大学医学院附属鼓楼医院血液科陈兵教授，南京医科大学附属儿童医院肾内科丁桂霞教授、血液科方拥军教授、心内科杨世伟教授、神经内科卢孝鹏教授和医保办谢爱玲主任。

会议伊始，首先由谢爱玲主任为与会患者解读“江苏省罕见病用药保障待遇申请及流程”，来自北京冰桶挑战基金会的孙荣甲副秘书长随之向患者介绍“罕见病医疗援助工程”，来自各基金会、协会的工作人员则分别从患者管理平台、药物援助、保险支持方面给与患者多方面的信息，使患者在真正实现罕见病“1+N”多层次保障的同时，也获得全面的管理服务支持。

在疾病治疗管理方面，所有临床专家与戈谢病、庞贝病、法布雷病的患者分别进行了面对面的沟通交流。包括疾病相关的知识以及病人的自我管理，并对部分患者进行了义诊。

江苏省医学会罕见病学分会始终以罕见病患者为中心，7月8日，我们为罕而聚，相信在医疗保障支持之下，在罕见病学分会不断致力于省内罕见病“筛诊治管”能力建设的宗旨下，江苏省罕见病患者将拥有更美好的明天。