江苏省医学会第五次罕见病学学术会议在徐州召开
发布时间：2024-04-29
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来源：江苏省医学会罕见病学分会
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江苏省医学会第五次罕见病学学术会议在徐州召开
2024年4月26~28日，由江苏省医学会、江苏省医学会罕见病学分会主办，徐州市医学会、徐州市中心医院协办的“江苏省医学会第五次罕见病学学术会议“在徐州顺利召开。
会议开幕式由江苏省医学会罕见病学分会副主任委员，苏州大学附属第四医院院长方琪教授主持，张爱华主任委员开场致辞并做分会工作回顾汇报。徐州市中心医院院长梁军教授、徐州市卫生健康委员会党委书记黄广振主任、江苏省医学会王咏红会长出席会议并先后致辞。
4月27日上午主会场特邀专家主旨报告环节，中国工程院张学院士，江苏省医学会王咏红会长，全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳教授，山东省医学会罕见病学分会主任委员韩金祥教授先后分享了“医学遗传学科缘起与罕见病问题”，“数字化智启未来医学发展”，“重视政策的一致性-《北京支持创新药高质量发展若干措施（2024）》解读”和“山东罕见病防治与实践”专题报告。此外，来自北京、重庆、安徽、上海等地的多位国内罕见病临床诊治专家学者分别就神经系统、心血管系统、免疫缺陷和骨系统等多系统的罕见病研究进展和诊断治疗做专题学术交流。27日下午大会同步开设了2场分论坛，围绕着儿科学、神经学科、出生缺陷学科及遗传代谢学科的罕见病诊断、治疗、预防等多方面展开交流探讨和病例分享，内容详实丰富，充分展示了江苏省罕见病临床诊疗和科学研究的多学科合作发展。
4月28日上午主会场，来自复旦大学附属儿科医院的黄国英教授以及来自北京协和医院的两位年轻的学者张晓辉教授和刘鹏教授分别带来了“罕见病防治工作的探索之路”、“碱基编辑技术开发，优化和应用”和“中国罕见病诊疗和研究：进步与展望”专题报告，江苏省医学会罕见病学分会的主任委员张爱华教授、副主任委员苏州大学附属儿童医院院长吕海涛教授、南京大学附属鼓楼医院陈兵教授等分会各学科带头人分别就法布雷病、儿童心肌病、戈谢病等多个病种的筛查诊治管及实践做专题学术交流。
本次会议内容丰富，形式多样，与会专家围绕罕见病医疗政策，诊治进展，学科建设和药物研发等进行了广泛的学术交流。既有专题报告，也有病例讨论、论文交流，给参会者提供了一次丰富的学术盛宴！本次会议注册人数达300人，系历届罕见病学分会学术年会之最，这也表明了我省罕见病事业的蓬勃发展，受到越来越多的关注。本次会议在江苏省罕见病学分会副主任委员陈颖教授的闭幕致辞下圆满结束，会议的顺利召开特别感谢江苏省医学会、徐州市医学会和徐州市中心医院的大力支持。
