6月1日，江苏省医学会罕见病学分会主任委员、南京医科大学附属儿童医院张爱华副院长做客新华传媒交汇点健康频道健康江苏全媒体大讲堂，通过直播的方式带领听众朋友们一起了解可治性儿童罕见病，在这样特殊的日子，送上了一份特别的儿童节祝福。

张爱华教授在直播中，先是讲解了罕见病的基本知识和中国罕见病的发病情况，并针对早期识别儿童罕见病及目前国内可治疗的儿童罕见病做了详细阐述，特别介绍了儿童肾脏病领域相关可治性罕见病--法布雷病最新诊疗进展。针对目前罕见病诊疗困难等问题，张爱华教授还介绍了江苏省罕见病19家协作网医院分布情况及江苏省卫健委出台的相关罕见病政策。

据悉，当前我国罕见病患者超过2000万人，每年新出生的罕见病患儿超过20万，患病儿童难以融入社会，给社会和家庭带来沉重负担。我会罕见病学分会自成立以来，以提高罕见病防治及政策完善为宗旨，致力于整合医疗资源、推动罕见病临床科研工作和学术交流。今后，分会将继续积极推动我省罕见病事业的发展。