1型糖尿病患病率约占全部糖尿病患者的10%,并以每年3%的速度递增。全球每年有数以千计的儿童和青少年在毫无预警的情况下被诊断为1型糖尿病。在明确诊断后,患者体内仅残存约30%的胰岛β细胞,需要终生依赖外源性胰岛素替代治疗,并不可避免的受到各种糖尿病并发症的威胁。因此,1型糖尿病是严重危害人类健康的疾病之一。1型糖尿病具有发病年龄相对较早、胰岛功能衰竭速度快、依赖胰岛素生存的特点,因此它带给青少年患者的不但是漫漫人生路中能否健康成长的艰难考验,同时给家庭也带来了沉重的负担。

南京医科大学第一附属医院内分泌科一直致力于1型糖尿病的研究与教育工作,自2006年起每年在暑期举办“1型糖尿病儿童青少年夏令营”,至今已是第十一个年头。
从最初的几位营员到现在每届的几十位小营员,很多孩子都追随着我们的脚步,他们超龄了,不能再参加夏令营了,他们工作了,没有漫长的暑假了,可他们还是用不同的方式参与到我们每年的活动中去,只要是在周末举行活动,他们都能抽空以志愿者的身份参与其中。他们中的一些人已经从小学生成长为中学生、大学生,有的已经毕业、成家立业。见到这些小糖友们拥有自己幸福的未来,医护人员的辛苦付出也是值得的。

1型糖尿病患者带病生存时间较长,意味着患儿和家长更需要在平时的学习、工作、生活中学会与疾病“和平共处”,以更积极健康的心态面对疾病。每日胰岛素注射、血糖监测都成为生活中必不可少的一部分,合理的饮食与运动也是控糖道路上坚强的后盾。

如何通过积极有效的健康教育管理,达到良好的血糖控制、保护胰岛功能、避免和延缓并发症的发生发展、阻止胰岛免疫损伤进展是医护人员和患者家庭需要共同面对及攻克的难题。

自2013年起,我科开展了“1型糖尿病患者序贯评估管理项目(SES)”,这一项目也获得了中华医学会的认证,在全省多中心推广,希望为1型糖尿病患者提供标准化教育管理方案,并实现以下目标:
1. 患者:建立一份属于自己的疾病健康档案,便于医生详细了解病情,并据此给予制定个性化的指导意见及帮助;获得自己病情评估结果,预测病情发展,包括并发症、胰岛功能、免疫损伤进展;了解疾病诊断治疗新技术进展;获得一级亲属的风险评估。
2. 医生:对目标患者进行管理评估和当地定期随访;获得诊断和南京医科大学第一附属医院内分泌科治疗新技术的推广;为科室发展、科研获益和糖尿病健康教育开展提供帮助。
3. 模式推广:通过医疗网络平台,构建患者教育、管理和交流平台;以患者管理平台数据库为基础,构建1 型糖尿病临床协作网。

为增加与1型糖尿病患者交流互动机会,我们从2015年开始增加寒假的冬令营,旨在一年的总结与联欢,我们的小糖们多才多艺,唱歌、跳舞、乐器、魔方,样样在行,谁说糖友的生活枯燥无味,我们要活出更美好的精彩。每季度的糖化评比就像学校的小测验,大家不比学习,只比一比谁的血糖控制的好,谁的进步最大。

希望更多的糖友加入到我们欢乐的大家庭中来,控糖道路你我携手共同进步!